Une histoire qui ne date pas d'hier

Le désamour entre les équipes pluridisciplinaires de la Sofect et les militant.e.s, les associations ou les personnes trans, ne remonte pas à hier. Dès le début, la prétendue spécialité médicale créée autour de la transition s’est construite in-vitro, sans collaboration avec les principaux et principales concerné.e.s. « Depuis le début, la Sofect ne s’est jamais posée comme un interlocuteur respectueux des associations sauf si elles leur étaient acquises » explique la sociologue et co-fondatrice de l’Observatoire des transidentités Karine Espineira, qui avait consacré un long article à la Sofect. « Elle oppose les usagers aux militants qui ne seraient pas de vrais trans car ils ne souffrent pas ». La militante trans-féministe Maud-Yeuse Thomas le dit, « la SOFECT a privatisé les questions trans et se place comme un service public au service de la vérité médicale. J'ai rencontré des membres de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 2010, qui ont l'habitude de traiter avec des associations de patients, ils étaient effarés de la situation d'OPA de la Sofect sur la prise en charge ».
« On a créé les équipes spécialisées dans un but syndical, pour la représentativité »
En 1992, la France autorise le changement d’état-civil pour les personnes ayant eu recours à la réassignation génitale avec stérilisation forcée. En 2000, le ministère de la santé souhaite une meilleure organisation de l’accompagnement médical des personnes trans au sein de l’hôpital public : c’est là que le rendez-vous entre praticien.ne.s et concerné.e.s est manqué. « A l'époque, le ministère de la Santé n'avait invité que les associations militantes, mais les médecins pas question », se souvient Marc Revol. « On les a juste conviés en disant “ tiens je vais prendre tel gynéco et lui dire comment faire" donc en réaction on a créé les équipes spécialisées dans un but syndical, pour la représentativité ». Ces équipes spécialisées deviennent « Société Française d’Études et de prise en Charge de la transsexualité », en 2010, et au fur-et-à-mesure, se crée un véritable monopole au sein de l'hôpital public, devenant le seul interlocuteur, ou presque, face à la CPAM, face aux institutions, face aux médias. Conséquences : pour que sa transition soit prise en charge et remboursée par l'Etat, une personne finit presque toujours par passer entre les bras des équipes de la Sofect. Sinon, il ou elle doit se tourner vers le privé, acheter des hormones sur internet, ou se faire opérer à l'étranger. Car peu de personnes connaissent les nouvelles structures associatives, encore trop peu visibles. Parmi les fondateurs et fondatrices de la société savante, des personnalités controversées voire perçues comme transphobes dans leurs prises de paroles médiatiques ou leurs parutions médicales. L’exemple le plus criant : la psychiatre Colette Chiland, décédée en  2016. La présidente d’honneur de la Sofect, était par exemple très attachée à une vision binaire du monde, utilisant l’expression de « la boussole du sexe » pour la qualifier. Une vision qui lui avait valu, en 2006, d’écrire une diatribe contre ce qu’elle appelle le « mouvement transgenre » (dans l’article « D’un sexe à l’autre », paru dans la revue Pour la science n°350) :  « Depuis quelques années s’est développé un mouvement transgenre ou trans qui se définit comme n’ayant plus rien à voir avec le transsexualisme calme, bien élevé et caché, attendant poliment que les juges et les professionnels médicaux leur donnent le traitement bienfaisant dont ils avaient besoin pour poursuivre leur vie dans l’ombre de la société normale ». [caption id="attachment_5199" align="aligncenter" width="561"] Extrait du cours « Le transsexualisme - Psychiatrie 2 - Aspects éthiques » / Sofect[/caption] Cette vision archaïque du monde est retranscrite noir sur blanc dans la Charte de la Sofect, que doit signer tout.e membre à son entrée. Dans la version de 2010, les psychiatres et les psychologues  doivent confirmer un diagnostic de « trouble de l’identité de genre » des personnes et peuvent par exemple mettre en évidence des « diagnostics différentiels ». Parmi ces « troubles » empêchant la « réassignation sexuelle hormono-chirurgicale du transsexualisme » : le « transvestisme fétichiste », « l’ambiguïtié sexuelle » ou… « l’homosexualité » (pour rappel l’OMS a retiré le dit diagnostic d’homosexualité en 1992). Les méthodes et parcours issus de cette chartes sont clairs, nets, précis : les personnes qui souhaitent recourir à un traitement hormonal ou celles et ceux qui veulent être physiquement conformes à leur identité de genre, doivent accumuler les examens psychiatriques. Avant toute prise d'hormones, ils et elles doivent alors vivre deux ans de vie réelle dans leur « genre de destination ». Après le traitement hormonal, ils et elles doivent attendre de longs mois avant d'entrer au bloc. Beaucoup rapportent les souffrances éprouvées pendant cet intervalle, vécu comme une épreuve, voire comme une humiliation médicalisée : « imaginez ce que c'est d'être une femme trans non hormonée qui doive s'habiller "en femme" dans la rue afin que le médecin approuve votre dossier, tout en vous appelant "monsieur" dans la salle d'attente », nous raconte Andrea*, une ex-patiente de la Sofect Bordeaux de 52 ans.
« Tout le monde évolue (...) Au début je ne savais pas s'il fallait dire bonjour monsieur ou madame... »
Cette vérité là, Marc Revol en est tout a fait conscient et il l'affirme : La Sofect a changé avec la société. A la machine à café de l'Université, il rappelle que le T de « transsexualisme » a été changé par « transidentité » en 2017 : « Tout le monde évolue, je ne suis plus du tout le même qu'il y a 20 ans. Au début je ne savais pas s'il fallait dire bonjour monsieur ou madame... j'opérais comme on m'avait montré et c'était très mauvais. J'ai lu des études,  je suis allé voir ce qui se faisait en Belgique, au Canada, et ce que j'enseigne c'est un mix de tout cela et que je transmets à la troisième génération... ». [caption id="attachment_2853" align="aligncenter" width="1300"] Manifestations sur les maltraitances médicales contre les personnes trans et intersexes, 2009, Barcelone - Christian Bertrand / Shutterstock[/caption]

Nouvelle génération

Agnès Condat fait partie de cette génération. La pédopsychiatre de l'hôpital de la Pitié Salpétrière a même refusé de signer la Charte, quand elle a contacté la Sofect Paris il y a quatre ans. « Si elle n'était pas modifiée, je n'entrais pas, il était hors de question que je l'applique. Je me suis approchée d'eux parce que je tiens au service public, je souhaite que toutes les personnes soient accompagnées au sein de l'hôpital», nous a-t-elle confié. La praticienne est très ouverte, en particulier sur la non-binarité, admet Karine Espineira. « Agnès Condat, c'est la nouvelle génération, une progressiste. Mais l'ancienne garde est toujours là, ceux qui utilisaient l'expression "corps chimère" dans les années 90 pour parler de nous comme des monstres. La Sofect veut faire évoluer son image et, comme pour une entreprise, elle vend son image avec une exaltation managériale. Dans le fond, on a changé la devanture, mais pas ce qu'il y a dedans »
Dans l'indifférence quasi générale, le « spécialiste » utilise l'expression « homme normal » (pour les hommes cisgenres)
Pourtant, dans le cursus de son diplôme inter-universitaire, beaucoup de cours reprennent encore les thèses de Colette Chiland, ponctués de mégenrages ou d'illustrations suspectes. Tous les supports de cours - certains datés, d'autre erronés, d'autres scandaleux - sont téléchargeables sur le site. Nous avons pu assister à un cours sur un cours sur la « phallopoïese » (la création d’un pénis). La leçon est dispensée par l'un des spécialistes de la très délicate opération en France, le bien nommé docteur Jean-Philippe Binder (l'ironie veut qu'un binder soit le nom donné au bandeau utilisé par certains hommes trans pour masquer leur poitrine). Dans une odeur de café, le professeur explique avec diapos, photos et vidéos les différents protocoles chirurgicaux dont il dispose pour réaliser ce qu’il nomme des « moments magiques ». Dans l'indifférence quasi générale, le « spécialiste » utilise l'expression « homme normal » (pour les hommes cisgenres), « patient coloré » (pour un patient racisé) et est vite repris par l'omniprésent professeur Revol, quand il indique que le changement d'état civil intervient chronologiquement après l'hystérectomie (la stérilisation obligatoire étant terminée depuis 2016). L'histoire ne dit pas si notre seule présence a motivé la correction. [caption id="attachment_5200" align="aligncenter" width="582"] Extrait du cours « Le transsexualisme - Psychiatrie 2 - Aspects éthiques » / Sofect[/caption]

Une approche encore et toujours pathologisante et misérabiliste

« Quand on arrive devant les psys de la Sofect, il faut avoir envie de mourir, mais pas trop ». Noah est un jeune étudiant lillois de 19 ans qui a vécu ce qu'il décrit comme un enfer, auprès de praticien.ne.s attaché.e.s à la Sofect de Bordeaux. Il a 18 ans quand il annonce à sa mère qu'il ne supporte pas l'idée d'avoir ses règles à nouveau. « A Niort (sa ville de naissance, ndlr), la gynéco a dit qu'elle ne pouvait pas prescrire d'hormones sans passer par la Sofect et elle a dit à ma mère que sans leur aide, je mourrais ». Les entretiens psychiatriques sont vécus comme une humiliation par celui qui est encore un adolescent : « j'étais hyper timide à l'époque et on me demandait comment je me douchais, comment je me masturbais... ».
« Il n'y a besoin de diagnostic, car ce n'est pas une maladie »
Le cas de Noah n'est pas rare. Lors de notre enquête, les associations que nous avons contactées, Outrans, C pas mon genre, SOS transphobie, Acthe, rapportent des situations similaires, où la psychiatrie misérabiliste est de mise. « Ils mettent "transidentité" sur leurs matériels, mais rien n'a changé : la psychiatrie reste la pièce maîtresse de leur approche », analyse Karine Espineira. Marie de la Chenelière, femme trans de 66 ans, abonde aussi dans ce sens : « ils n'ont pas changé pour un sou : les médecins décident toujours de notre sort en Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), ce qui se fait d'habitude pour les cancers et les maladies rares : cela veut dire que la personne n'est pas apte à prendre des décisions. C'est dans cette foi là qu'on entre à la Sofect ». Aujourd'hui, Noah est suivi à la Maison dispersée de Santé de Lille. Le Docteur Bertrand Riff a créé la structure en 1986. Dans une politique de «co-construction avec l'usager et l'usagère», il s'est approché du centre LGBT et de l'association C pas mon genre pour créer le Collectif santé trans. « Contrairement à la Sofect notre objectif, c'est vraiment de dépsychiatriser, nos psychologues accompagnent, mais ne traitent pas, ne diagnostiquent pas : il n'y a besoin de diagnostic, car ce n'est pas une maladie » nous rappelle le médecin, qui dénonce le fait que la psychiatrie soit centrale dans les protocoles de la Sofect. https://www.youtube.com/watch?v=MUCYQ-kqYLs

(Thierry Gallarda est membre de la Sofect Paris, et évoque des comorbidités à la dysphorie de genre)

En effet, le 6 mai 2009, le Ministère de la santé fait une annonce : « la transsexualité ne sera plus considérée comme une affection psychiatrique en France ». En février 2010, par décret, la sortie de la catégorie psychiatrique est actée au niveau des ALD (affection longue durée) : les remboursements médicaux passent de la catégorie relative à une « affection psychiatrique », à une ALD classifiée «hors liste ». Levée de bouclier du monde psychiatrique et de la Sofect en particulier. Lors d'une journée d'étude à Bordeaux, sa fondatrice Mireille Bonierbale se pose une question fermée et oratoire, quant à cette évolution : « est-ce que c'est une mesure prématurée ou (...) une mesure démagogique vis-à-vis d’une présupposée stigmatisation du mot "trouble" ?».
« C'est inconcevable pour eux qu'une femme trans tienne à garder des érections. »
Cette pathologisation ne touche pas que la psychiatrie. Nous l'avons constaté lors de nos entretiens avec les principaux et principales concernées. Noah se souvient encore des traitements qu'il a du suivre après avoir rencontré un endocrinologue de la Sofect Bordeaux. « On m'a prescrit des bloqueurs mais c'était horrible, parce qu'on ne me donnait pas de testo. Donc je n'avais aucune hormone, en fait. Pendant 15 jours, j'étais incapable d'aligner trois phrases cohérentes, j'étais déprimé et je dormais tout le temps, j'ai fait 4 TS (tentatives de suicides, ndlr). Pour les MtF (femmes trans, ndlr), ils leur prescrivent des castrations chimiques, comme pour les violeurs ou les pédophiles ». Un cas qui n'est pas rare pour le docteur Bertrand Riff, qui attache une importance particulière aux traitements hormonaux choisis par certains de ses collègues de la Sofect : « pour les MtF, ils utilisent l'androcure, qui est castratrice quand nous utilisons la progestérone. C'est une écriture violente : pour eux il est évident qu'une femme trans demandera une castration pleine et entière, avant de subir une réassignation complète. C'est inconcevable pour eux qu'une femme trans tienne à garder des érections. »

« Il faut choisir d'un côté ou de l'autre, il y a une binarité, c'est comme ça que fonctionne le monde végétal, animal et compagnie »

La binarité, voilà le noeud du problème. La Sofect a du mal à sortir des cases « femmes » et « hommes », dans un monde où les identités et les expressions de genre se détachent de plus en plus des corps, grâce aux luttes des concerné.e.s. Patricia, de SOS transphobie, parle de « sexisme binaire » : « pour eux, il faut que les gens changent de sexe, il faut le corps adéquat et l'attitude qui va avec, il faut que le passing passe bien. Si une personne non binaire annonce la couleur, pas de prise en charge ». Le sociologue Sam Bourcier, lors d'une émission sur la chaîne LCP explique que « la non binarité, c'est ce que n'ont pas su voir les psychiatres, qui ont eu la main mise sur les corps trans depuis les années 50 et qui ont été tellement cons qu'ils pensaient qu'il fallait passer de l'un à l'autre , qu'il y avait deux sexes, qu'il y avait deux genres... ». S'il salue le progrès sociétal de la déclassification de 2013 et de l'état-civil de 2016, le docteur Marc Revol assume tout à fait son positionnement, et celui de son protocole, vis à vis de la binarité. Il nous l'a longuement expliqué après une séance de son DIU : « Moi je suis médecin chirurgien et les trans, depuis 30 ans, je suis convaincu que je leur rends service : ils sont sur une berge et je les aide à passer de l'autre côté », explique-t-il. « Après, il y en a d'autres, ils sont au milieu de la rivière ou genderfluide machin ou ils disent "je suis trans et c'est mon métier, mon état". Non, ce n'est pas un état par définition, c'est une transition. Il faut choisir d'un côté ou de l'autre, y a une binarité, c'est comme ça que fonctionne le monde végétal, animal et compagnie ».
« Le chirurgien lui a dit qu'il en profiterait pour retirer le vagin car "un homme n'a pas de vagin" »
Dans la réalité, cette vision rétrograde a des conséquences, en particulier dans le processus diagnostic. Même Léa Dumont d'Arc-en-ciel Toulouse et qui participe au diplôme, le dit : « la Sofect gagnerait à être ouverte aux personnes non-binaires. » Noah a beaucoup d'ami.e.s qui ont dû surjouer une féminité ou une masculinité pour entrer dans la prise en charge. « Pendant deux ans, tu dois te conduire comme un homme ou comme une femme, ça veut dire qu'en tant qu'homme trans, le simple fait d'avoir des cheveux colorés est un problème. Il faut que tu sois hétéro, que tu veuilles pas d'enfant : tu fais tes démarches pour les hormones et on te parle d’hystérectomie », souligne Noah. Oscar est président de l'association C pas mon genre, et des exemples comme celui-ci, il en a à la pelle : « Malgré ce qu'ils racontent, il y a un profil idéal : il faut avoir un travail fixe, pas de relations, pas d'enfant, être binaire et hétéro si on veut entrer dans leurs cases. À l'asso, on a un homme trans qui souhaitait une hystérectomie et le chirurgien lui a dit qu'il en profiterait pour retirer le vagin car "un homme n'a pas de vagin". Lui, il a claqué la porte mais d'autres auraient peut être cédés ! ».
« La Sofect Bordeaux, le seul moment ou ils traitent une femme trans comme une femme cis pleine et entière, c'est lorsqu'elle demande des implants »
Même son de cloche chez Jules, co-président de Outrans : « Il y a quelques mois un garçon a été exclu du protocole Sofect parce qu'il a tout de suite dit qu'il souhaitait un parcours hormonal et une mastéctomie mais pas de réassignation génitale ». L'association a reçu un grand nombre de plaintes et a créé un réseau informel parisien hors Sofect, pour ses membres. Les maltraitances iraient du mauvais accueil (avec utilisation de l'ancien prénom, ou des mauvais pronoms), au refus de soin, aux discriminations, sans compter les opérations ratées. Le docteur Bertrand Riff lui même connait nombre de ces histoires et confirme la vision ultra binaire de la société savante : « une des personnes que j'accompagne avait consulté un chirurgien de la Sofect, on lui a répondu qu'elle avait plus de 50 ans, que c'était pas urgent d'avoir un vagin et que comme elle était lesbienne encore moins... La Sofect Bordeaux, le seul moment où ils traitent une femme trans comme une femme cis pleine et entière, c'est lorsqu'elle demande des implants ». [embed]https://twitter.com/AcceptessT/status/978789901998153728[/embed] (Face au sociologue Sam Bourcier, le pédopsychiatre de la Sofect Jean Chambry, qui aborde la non-binarité de patient.e.s)

L'espoir avec ou sans Sofect

« J'ai bénéficié d'une autre expérience professionnelle que mes collègues plus âgés, et surtout d'une autre vision du monde »
A l’Université Paris Diderot, les participant.e.s du DIU de la Sofect font une pause entre deux sessions. Parmi eux, deux jeunes médecins nous servent le même discours : oui, la Sofect mérite sa mauvaise réputation, mais elle va changer car la nouvelle garde est plus ouverte que ses aînés. De l'autre côté du téléphone, Agnès Condat est consciente de représenter cette nouvelle garde. Elle souligne l'accompagnement qu'elle a mis en place dans son service, un service ouvert sur toutes les identités de genre : « c'est évident que les gens que l'on reçoit ne sont pas dans la binarité. On ne veut pas faire entrer les personnes dans des cases, mais de construire avec elles les accompagnements adéquats, et surtout avec les adolescents ». La jeune praticienne a beaucoup de confiance en sa génération, « un autre point qui fait que les choses vont changer, en dehors des autorités médicales internationales, c'est le fait que ma génération lit l'anglais, donc la littérature médicale anglo-saxonne. J'ai bénéficié d'une autre expérience professionnelle que mes collègues plus âgés, et surtout d'une autre vision du monde ». La pédopsychiatre, spécialisée dans les relations parents-enfants, en profite pour redonner à l'engagement associatif ses lettres de noblesse : « le changement principal arrive toujours par le biais des assos de concerné.e.s, il faut rendre à César ce qui est à César. Ce qui fait évoluer la société et nos pratiques, c'est le mouvement LGBT ».
« Le problème de la Sofect, c'est le problème de la médecine en France : c'est la grande tradition du médecin qui sait »
La Sofect devrait-elle alors changer de nom, pour laisser son lourd passé derrière elle ? « Nous on est pour la dissolution des équipes hospitalières en général», ajoute Jules, de l'association Outrans. Maud-Yeuse Thomas abonde dans son sens : « Nous n'avons pas besoin d'équipes médicales qui se posent en entrepreneurs de morale ». De son côté, le docteur Revol ne comprend pas ce qu'il nomme le « soviétisme des militants » : « il n'y a pas d'ancienne et de nouvelle Sofect, on est toujours les mêmes, ce qu'ils disent [les militants, ndlr] c'est "je suis en train de me noyer et le mec qui me tire de l'eau parce que c'est le seul, je lui crache à la gueule et j'en veux pas"». Regrettant que les associations ne remarquent pas combien la Sofect a changé  et maintiennent leurs positions vis-à-vis d'elle, Marc Revol nous indique qu'il a invité les associations opposantes à participer au DIU, de la même manière qu'il avait invité Trans-Europe. Pourtant, aucune des personnes que nous avons interrogées n'a été contactée en ce sens En attendant que la Sofect ait vraiment changé, des réseaux informels se sont créés dans les grandes villes. Un site internet permet à chacun et chacune d'accéder à une base de données trans-friendly. « Nous conseillons aux gens de se renseigner sur la base de données trans, qui est collaborative », nous explique la Présidente d'Acthe Sun Hee Yoon. À Lille, la maison de Santé et le parcours trans reçoivent de plus en plus de personnes arrivant grâce au bouche-à-oreilles. « Le problème de la Sofect, c'est le problème de la médecine en France, soutient Bertrand Riff, c'est la grande tradition du médecin qui sait qu'il est le seul à détenir la vérité sur ce que vit une personne en son for intérieur. » En attendant que la Sofect se réinvente vraiment ou que les praticien.ne.s arrivent à penser la médecine sans spécialités, certain.e.s ont décidé d'aller voir ailleurs, comme Patricia, de la page SOS Transphobie : « à Boston, on a créé un centre de soin et de formation médicale par et pour les personnes trans. Ils acceptent tout le monde. J'irai. »" ["post_title"]=> string(145) "« Quand on arrive devant les psys de la Sofect, il faut avoir envie de mourir » : enquête sur les équipes « officielles » du parcours trans" ["post_excerpt"]=> string(370) "Depuis sa création, la Société Française d’Études et de prise en Charge de la Transidentité (Sofect) s’est arrangée pour devenir incontournable pour la prise en charge des personnes trans. Après des années à traîner une réputation déplorable auprès des concerné.e.s, elle tente aujourd'hui de redorer son image… en vain ? Komitid a mené l'enquête." ["post_status"]=> string(7) "publish" ["comment_status"]=> string(4) "open" ["ping_status"]=> string(6) "closed" ["post_password"]=> string(0) "" ["post_name"]=> string(21) "parcours-trans-sofect" ["to_ping"]=> string(0) "" ["pinged"]=> string(0) "" ["post_modified"]=> string(19) "2019-02-13 12:33:01" ["post_modified_gmt"]=> string(19) "2019-02-13 11:33:01" ["post_content_filtered"]=> string(0) "" ["post_parent"]=> int(0) ["guid"]=> string(30) "https://www.komitid.fr/?p=2845" ["menu_order"]=> int(0) ["post_type"]=> string(4) "post" ["post_mime_type"]=> string(0) "" ["comment_count"]=> string(1) "2" ["filter"]=> string(3) "raw" } [2]=> object(WP_Post)#15150 (24) { ["ID"]=> int(11393) ["post_author"]=> string(1) "3" ["post_date"]=> string(19) "2018-07-11 19:03:21" ["post_date_gmt"]=> string(19) "2018-07-11 17:03:21" ["post_content"]=> string(27385) "Le défi est de taille : aucune nouvelle contamination au VIH d'ici à 2030 à Paris. Échéance encore plus proche, l'année 2020 qui doit être celle où la capitale atteindra l'objectif des 3-90, à savoir 90% des personnes vivant avec le VIH dépistées, 90% des personnes vivant avec le VIH sous traitements, 90% des personnes vivant avec le VIH en charge virale indétectable. Ces objectifs sont ceux qu'essaient d'atteindre Paris sans sida, une association fondée à l'initiative de la Mairie de Paris il y a un peu plus de deux ans. C'est Eve Plenel qui en est la directrice générale depuis le printemps 2016. Passée par Act Up-Paris au début des années 2000, cette trentenaire engagée a déjà passé une bonne partie de sa vie à combattre l'épidémie du VIH/sida. Pourquoi ? « C'est un effet de génération », rétorque-t-elle. « Je suis née en 1982, c'est assez logique, je suis arrivée dans l'adolescence pendant les années noires, avant l'arrivée des traitements. Des proches de la famille, des proches de mes parents... », glisse-t-elle pour égrainer les personnes qu'elle a connu et qui ont été victimes de la maladie. Mais ce n'est pas que pour ça qu'elle a choisi de construire sa carrière - outre quelques années dans le monde culturel passées au Centquatre - autour de la lutte contre le VIH. « La lutte contre le sida, et notamment dans la façon dont la traitait Act Up-Paris, offrait ce prisme global de toutes les questions de société, de comment à travers ce sujet et cette maladie on pouvait questionner une société et la façon dont la majorité traite la minorité. » Nous avons rencontré Eve Plenel dans les locaux de Paris sans sida, autrefois à l'Hôtel de Ville et désormais situés dans le XIXè arrondissement de Paris. « Ça a plus de sens d'être ici, c'est peut être un peu plus loin des lieux de pouvoirs, mais c'est plus près des gens dont on parle. », nous a-t-elle confié. Un espace de co-working installé aux côtés d'autres entreprises spécialisées dans l'économie sociale et solidaire. Une heure d'entretien durant laquelle nous avons pu notamment évoquer avec Eve Plenel la saturation dans les centres de dépistages, la méconnaissance autour de l'indétectabilité, la PrEP qui peine à décoller ou encore la loi asile-immigration qui suscite de grandes inquiétudes quant aux personnes migrantes qui vivent avec le VIH. Une sorte de bilan d'étape avec celle qui dirige ce programme dans une ville qui concentre encore aujourd'hui près de 20 % de l'épidémie nationale (Guyane comprise) et où le taux de découverte de séropositivité est huit fois supérieur au taux national. Interview.

Komitid : Avant de rentrer dans le vif du sujet, arrêtons-nous un moment sur le nom de l'association « Paris sans sida ». Certaines personnes vivant avec le VIH ont pointé sa dimension excluante. Comprenez-vous ces critiques ?

Eve Plenel : Ce sont des critiques qu'il y a eu au tout début, je n'étais même pas encore là, et qui ont été assez vite je pense battue en brèche. Au tout début, il me semble que le projet de la Mairie de Paris s'appelait le Comité 3-90 : 90% des personnes vivant avec le VIH sont dépistées, 90% sont sous traitements, 90% en charge virale indétectable. Ensuite quand France Lert a rendu à la Maire de Paris le rapport fondateur du projet, il a été décidé de l'appeler Vers Paris sans sida. À un moment quand on parle au grand public, on sait qu'il faudrait parler de VIH mais on continue d'utiliser le mot sida car il faut que les gens comprennent. C'est pour ça que Sidaction et plein d'autres projets s'appellent comme ça.
Une stratégie pour zéro nouvelle contamination
Deuxièmement parce que la stratégie qu'on porte, c'est à la fois une stratégie pour zéro nouvelle contamination, mais c'est aussi pour que aucune des personnes séropositives ne développent un sida. Si on y arrive, si tout le monde a une charge virale contrôlée, si toutes les personnes vivant avec le VIH ont une bonne qualité de vie, une bonne inclusion dans la société, une bonne insertion sociale, des traitements efficaces et une charge virale indétectable, c'est Paris sans sida. C'est Paris avec des personnes vivant avec le VIH, mais sans la maladie.

Paris sans sida, c'est un défi : celui de vivre dans un Paris avec zéro nouvelle contamination d'ici à 2030 et celui des 3-90 d'ici à 2020. Ces objectifs sont-ils atteignables ? Comment travaillez-vous pour ?

Si je n'y croyais pas, j'aurais rendu mon tablier, je ne fais pas ça pour la gloire, je fais ça pour que ça marche. Et si dans les années qui viennent, je m'aperçois que ça ne marche pas, j'arrêterai. Aujourd'hui nous sommes déjà sur les 3-90, on est à 86-94-96. Les deuxièmes et troisièmes sont atteints et je crois qu'ils l'étaient avant même que l'on commence à travailler. Le système de santé français est très efficace une fois que les gens arrivent au dépistage. La chaîne de prise en charge, l'accès aux traitements... Les gens ne sont pas toujours bien reçus, ils peuvent être un peu bousculés par l'institution, mais quand même la prise en charge est bonne. Donc notre challenge, c'est l'amont des 3-90, c'est à dire la prévention : éviter que les gens s'infectent, et le dépistage. De ce point de vue on a quand même progressé déjà, on est passé de 82 à 86 en trois ans, donc oui je crois que nous pouvons y arriver.
Pour l'instant, le nombre de personnes sous PrEP augmente partout en France et pas mal à Paris, mais ça reste très insuffisant par rapport à ce qu'il faudrait atteindre
Je pense que tout le travail aujourd'hui est vraiment dans une logique de plan d'urgence du dépistage, de démultiplier les solutions de dépistage, pas seulement en s'appuyant sur les associations, pas seulement avec les centres de dépistage anonymes et gratuits, mais aussi avec l'auto test, avec la mobilisation des médecins généralistes dans certains quartiers, j'espère à terme avec la mobilisation des laboratoires de biologie médicales pour du test facile et remboursé même sans ordonnance. C'est tout ça qu'on met en place. Ensuite il y a la deuxième étape : comment une fois qu'on a atteint cette première étape, on arrive à zéro nouvelle contamination. Il faudrait pour cela qu'il y ait un vrai regain d'intérêt pour le préservatif et un décollage de la PrEP dans des proportions vraiment conséquentes. Pour l'instant, le nombre de personnes sous PrEP augmente partout en France et pas mal à Paris, mais ça reste très insuffisant par rapport à ce qu'il faudrait atteindre, à la fois dans l'intérêt des personnes et de manière collective pour vraiment construire une barrière communautaire au VIH.

Dans une vidéo publiée le 28 mars, Act Up-Paris a dénoncé « l'incapacité du système à répondre à l'affluence » dans les Centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD). Horaires dissuasifs, prise de rendez-vous compliquée... Quelle est votre position à ce sujet ?

Je pense que leur vidéo est très bonne. C'est aussi le résultat d'échanges que nous avons eu pendant des mois et nous sommes absolument d'accord sur le constat. Travaillant pour un projet de la Mairie de Paris, je n'ai pas les même modes d'expressions qu'Act Up aujourd'hui, mais ça rejoint totalement ce que nous disons à l'Agence régionale de santé et à la Caisse primaire d'assurance maladie depuis le début du projet. Il ne s'agit pas juste de faire des fusions administratives, il faut penser l'offre territoriale pleinement et élargir. J'irai même plus loin que ce qui est dans la vidéo en disant qu'aujourd'hui à Paris, il y a environ chaque année, en tout cas en 2017, plus de 300 000 sérologies VIH réalisées, principalement prescrite par des médecins et faites dans les laboratoires. On a calculé avec France Lert que si on voulait vraiment réduire significativement le nombre de personnes qui vivent avec le VIH à Paris et qui ne le savent pas encore - je fais cette périphrase parce que je n'aime pas le terme d'épidémie cachée - il faudrait faire 50 000 tests de plus par an rien que chez les gays et 50 000 tests de plus par an rien que chez les personnes migrantes originaires d'Afrique subsaharienne. Ça veut dire 100 000 tests de plus, soit 33% de plus ciblés dans les populations les plus exposées. Ce sont des modèles mais c'est juste pour illustrer le fait que oui, la marche est très haute pour réduire l'épidémie non diagnostiquée, pour réduire cette proportion de personnes qui vit avec le VIH et vont l'apprendre, mais vont l'apprendre trop tard parce qu'ils ont eu le temps de transmettre entre temps. Aujourd'hui, parce que nous répétons ça avec Act Up et d'autres depuis des mois, je pense qu'il y a une prise de conscience de l'Agence régionale de santé, de la Mairie de Paris bien sûr, des partenaires... Mais je pense qu'on ne peut pas faire reposer notre stratégie sur ce que j'appelle l'offre publique et gratuite, CeGIDD et associations, qui ne représentent que 10% de l'offre totale. Il faut travailler sur les 90 % restant, c'est à dire l'offre en médecine générale, la systématisation des tests en médecine générale et la possibilité d'aller dans n'importe quel labo autour de chez vous et d'avoir un test VIH gratuitement.

Il y a l'accès au dépistage mais aussi le problème que certaines personnes ne se font pas dépister. Comment peut-on aller chercher ces personnes ?

Il y a évidemment des gens qui ne se sont jamais fait dépister, on le voit dans les données de Santé publique France, mais le problème de l'épidémie parisienne, et notamment de l'épidémie chez les gays à Paris, ce n'est pas qu'ils ne se font pas dépister, c'est qu'ils n'y vont pas assez souvent. C'est plus un problème de fréquence, de simplicité du test, comme un réflexe trimestriel. Je pense que déjà que si ceux qui se dépistent au lieu de le faire tous les deux ans le faisaient tous les trois mois, on progresserait beaucoup. Après il reste effectivement des personnes très difficiles à atteindre, on s'est beaucoup focalisés sur elles depuis l'arrivée des tests rapides en 2011. Beaucoup d'associations se sont mis à déployer des stratégies efficaces pour aller sur des lieux de rencontre très éloignés de la communauté, dans des forêts, des lieux extérieurs, des lieux de drague, c'est évidemment très important d'aller atteindre ces populations là, mais à Paris, le gros de l'épidémie, c'est des garçons gays, communautaires, présents dans les lieux, dans les bars, dans le Marais, mais qui ne se testent pas assez souvent.

Comment l'explique-t-on ?

La peur du résultat et la sérophobie qui va avec, deux faces de la même médaille. La peur d'être soi même concerné, la peur d'en parler puisque de toute façon personne n'en parle, même sur la terrasse du Cox c'est un tabou, ça n'existe pas, c'est un non sujet ! On continue à tolérer des « t'es clean ? » sur les réseaux sociaux ou les applis de drague donc le tabou et la sérophobie sont évidemment un des facteurs.
On continue à tolérer des « t'es clean ? » sur les réseaux sociaux ou les applis de drague donc le tabou et la sérophobie sont évidemment un des facteurs
Le deuxième facteur, et c'est ce que montre Act Up, c'est que c'est compliqué d'aller se faire dépister. Même un homme gay qui a bien compris, qui est totalement conscient de son exposition et qui vraiment est dans une démarche de dépistage, le faire trois ou quatre fois par an, honnêtement c'est la croix et la bannière. Je fais souvent le parallèle en renvoyant à la population générale : est-ce que vous faites votre bilan dentaire ou ophtalmique annuel ? Est-ce que les filles vont faire leur frottis tous les deux ans ? Franchement, dans nos modes de vies, pas forcément ! À moins d'avoir une urgence. Pourquoi on attendrait des hommes homosexuels une aisance dans la gestion de leur santé et de leur rendez-vous médicaux, que la plupart des gens n'ont pas ? Gérer sa santé c'est de toute façon une aptitude sociale, ça demande d'être relativement bien dans sa peau, d'être conscient qu'on en a besoin et ensuite de la facilité. Là où le travail d'Act Up et cette discussion sur l'offre m'intéresse et doit faire bouger les pouvoirs publics, c'est que si on veut que ça soit tous les trois mois, il faut que ça soit hyper facile. Pouvoir prendre le rendez-vous avec son smartphone, avoir un rappel le matin même, arriver sans avoir à passer par la salle d'attente, ressortir avec son résultat et avoir un rappel trois mois après.
Pourquoi on attendrait des hommes homosexuels une aisance dans la gestion de leur santé et de leur rendez-vous médicaux, que la plupart des gens n'ont pas ?
Enfin, il y a un troisième facteur sur le fait que les gens se détectent pas, c'est qu'ils ne savent pas que U=U. Cela fait dix ans déjà que des chercheurs suisses ont publié les premiers résultats montrant qu'une personne avec une charge virale indétectable depuis plus de six mois ne transmet pas le VIH…

« Dix ans déjà », dites-vous. Pourquoi le message ne s'imprime-t-il pas ?

Il faut comprendre comment fonctionnent les médecins, les chercheurs et la santé publique. Ces institutions ne communiquent pas sur une avancée tant qu'il n'y a pas un consensus scientifique validé et re-validé par des résultats, surtout sur un sujet aussi sensible qui peut amener à un recul des modes de protection. En 2008, on n'avait pas la PrEP, on avait que la capote donc il a fallu en France cinq ans pour que ça soit inscrit dans les recommandations de prise en charge, en 2013. Et encore c'était avec beaucoup de prudence et de précaution : les couples hétérosexuels, charge indétectable depuis plus de six mois, pas d'autres IST, etc. Ensuite, les gens se sont détendus à l'international quand en 2016, assez récemment finalement, sont sortis les résultats de l'étude Partner, la grande étude qui montre que sur 56 000 rapports sexuels sans préservatifs dans des couples sérodifférents, il y a eu zéro transmission. 56 000 couples, 0 transmission, 9 pays différents... À partir de ce moment-là, les gens ont pu se détendre. Les Américains à New York ont lancé le slogan U=U, pendant un an ils font signer leur déclaration de consensus par toutes les grandes institutions internationale type ONU, OMS... Tant que ces institutions là ne disaient pas une bonne fois pour toute « oui oui oui, nous sommes sûrs, que l'on soit hétéro ou homo c'est pareil » c'était difficile d'être audible. [caption id="attachment_11469" align="alignnone" width="1024"]campagne hornet vih u equals u Xavier Héraud pour Paris sans sida[/caption]

Vous diriez que l'on a perdu du temps ?

Oui je pense que l'on a quand même un peu perdu du temps notamment en France où ça ne faisait pas tellement débat, comme ça pouvait être le cas aux États-Unis, pour des raisons liées à la qualité du système de prise en charge. En France les médecins voyaient bien que les gens étaient indétectables au bout de trois mois donc je blâmerais un peu les prudences de chat d'un certain nombre de nos institutions qui n'osaient pas le dire alors que les associations poussaient. Ça n'a jamais été dit par le ministère de la Santé au sens vraiment exprimé explicitement. Il y a eu vraiment trop de prudence. Deuxièmement je blâme un peu les infectiologues qui encore aujourd'hui pour certains, face à un patient, continuent à mettre plein de bémols, plein de prévention et de prudence. Ils ont trop peur de se sentir responsables d'une transmission secondaire. À un moment il faut y aller !
L'annonce d'une charge virale indétectable, c'est une bonne nouvelle qui doit se célébrer
J'avais demandé à un groupe de militants de Aides ce que leur avait dit leur médecin la première fois que leur charge virale était indétectable. Beaucoup ne se souvenaient pas et ceux qui se souvenaient le médecin disait « ah oui c'est bien, vos résultats sont bons. ». Et si c'était des femmes, ils disaient « c'est bien, vous avez un projet de bébé ? ». L'annonce d'une charge virale indétectable, c'est une bonne nouvelle qui doit se célébrer. Et ça doit se célébrer aussi comme libération de la sexualité, ça j'y crois beaucoup. Ça doit être célébré comme une bonne nouvelle pour la communauté.

Concernant la PrEP, on a le sentiment, et les données chiffrées sont là pour le prouver, qu'elle décolle dans beaucoup de grandes villes (San Francisco, Londres, Sydney, etc), mais en France, seulement 7000 prepeurs dont 50% en Île-de-France. C'est quoi notre problème avec la PrEP ?

Je vais faire une réponse un peu comme sur le dépistage, c'est l'offre et la demande. Du côté de la demande de PrEP, elle fait l'objet de polémiques, de controverses, peut être un peu plus en France qu'ailleurs. Cela dit elle a aussi fait l'objet de polémiques aux États-Unis, il ne faut pas se leurrer. Effectivement les débats, la récurrence des débats, le fait que revienne systématiquement une remise en cause de l'efficacité de la PrEP dans les discussions, ça distille du doute, qui plus est dans un contexte très français de défiance vis-à-vis du médicament de manière générale et de l'institution médicale en particulier. La défiance vis-à-vis du soin est grande en France. En plus, des agents communautaires continuent de mettre en doute l'efficacité de la PrEP alors évidemment ça prend sur un terreau favorable. Oui il y a une responsabilité de la communauté qui ne se saisit pas de cet outil, aussi une responsabilité - qu'on ne porte plus j'espère - des pouvoirs publics au début qui ont à la fois autorisé et remboursé la PrEP mais sans en faire une communication très forte. La PrEP était mentionnée sur une campagne du ministère de la Santé mais n'a pas fait l'objet d'une campagne spécifique. Je peux retourner cette critique vers nous aussi à la mairie de Paris : on a fait une campagne dans laquelle on a parlé de la PrEP, mais on ne l'a pas mis au centre. Pour que les communautés à qui elle est en priorité destinée s'approprient la PrEP, il faut que ça soit acceptable socialement par tout le monde. Pour que le préservatif s'installe comme une norme sociale, il a fallu que tout le monde se sente concerné même si en fait tout le monde n'était pas concerné par le VIH de la même manière. La PrEP c'est pareil, le jour où tout le monde en aura entendu parler, ça sera plus facile pour un homme homosexuel de dire qu'il est sous PrEP. Il faut que ça soit moins associé à des pratiques dites excessives ou particulières, il faut banaliser le discours sur la PrEP. Plus on stigmatise la PrEP comme quelque chose d'associé à des pratiques sexuelles excessives, un nombre de partenaires excessif, des pratiques soit disant hors normes, plus on créé du mal être dans les communautés. Tout ce qui remet de la norme et de la hiérarchie dans les sexualités génère encore plus de tabou, de stigmates.
Plus on stigmatise la PrEP comme quelque chose d'associé à des pratiques sexuelles excessives, un nombre de partenaires excessif, des pratiques soit disant hors normes, plus on créé du mal être dans les communautés
Du côté de l'offre, si vous comptez combien il y a de consultations PrEP à Paris, il n'y en a pas assez. Il faut aussi que nous fassions l'effort de créer plus de créneaux. Paris sans sida y a beaucoup contribué l'année dernière, nous avons financé quinze consultations supplémentaires avant que l'État via l'Agence régionale de santé prenne le relais. Ou encore, ce qu'on peut être amené à financer pour augmenter la PrEP, c'est des consultations le soir ou le week-end. Aussi bien mieux former et informer la médecine générale pour que les hôpitaux puissent désengorger leur consultation pour tous les patients qui vont bien, qui prennent leur comprimé et qui veulent juste un bilan tous les trois mois qu'ils puissent faire ça chez leur médecin généraliste.

La capitale concentre à elle-seule 20% de l'épidémie nationale. Comment l'explique-t-on ?

Je ne suis pas sure d'avoir une réponse totale à cette question. Historiquement, dès le début de l'épidémie, Paris a été particulièrement touchée parce que c'était une des villes européennes les plus ouvertes sur le monde, à la fois par le lien entre la France et ses anciennes colonies, aussi sans doute par la présence d'une communauté gay plus importante. Les deux villes qui ont vraiment été touchées en Europe au tout début c'est Londres et Paris. C'est aussi pour ça que Paris a été particulièrement à la pointe du combat : c'est quand même à Paris que l'on a vu les premiers lieux de Aides, la création d'Act Up, la conférence dite Déclaration de Paris en 1994, la première grande déclaration des chefs d'état sur la place des personnes vivant avec le VIH dans la lutte contre l'épidémie. Il y a un deuil à Paris qui est plus lourd qu'ailleurs, il y a eu beaucoup de morts, c'est une ville qui une mémoire particulièrement aiguë de cette épidémie et de l'hécatombe, mais donc aussi beaucoup de survivants et donc une épidémie dynamique. Quant à aujourd'hui, ça reste une ville très attractive pour la jeunesse qui cherche l'anonymat, la rencontre, le commerce, la vie étudiante. Quand on travaille avec les « villes sans sida » (Fast track cities), à la fois sur certains aspects elles sont plus loin de nous, mais elles ont des petites épidémies. Amsterdam par exemple c'est moins de 100 nouveaux cas par an, Barcelone doit être autour de 300/350, Berlin 380. Paris c'est 1200, pour une ville beaucoup plus petite.

Il y a Paris sans sida, mais il y a aussi le même objectif dessiné au niveau régional avec Île-de-France sans sida… Est-ce vous travaillez ensemble ? Aucune mention de Paris sans sida sur la page dédiée sur l'Île de France, et inversement… Ça donne l'impression d'une bête à deux têtes pour le même objectif. Peut-on parler d'une division, symptôme de l'affrontement entre Anne Hidalgo et Valérie Pécresse ?

Chronologiquement l'« Agenda pour une Île-de-France sans sida » a été adopté en juillet l'année dernière, ça faisait déjà deux ans que Paris sans sida était lancé donc ils ne sont pas cités bêtement parce qu'on n'a pas actualisé la page. Dans les attendus de la délibération au conseil régional, ils citent Paris sans sida, ils s'inspirent de cette démarche là. C'est Jean-Luc Romero et Jean Spiri qui ont porté ça auprès de Valérie Pécresse après avoir beaucoup échangé avec Bernard Jomier, le cabinet d'Anne Hidalgo et moi. Évidemment c'est une continuité, une extension du projet parisien au territoire francilien, et c'est totalement pertinent. La Seine-Saint-Denis a également, en tant que département le plus touché après Paris, commandé un rapport à France Lert pour une Seine-Saint-Denis sans sida. J'espère qu'en tant que département, sans attendre la Région, ils vont eux aussi lancer des choses en partenariat avec nous. Je pense que oui, nous travaillons tous dans le même sens.

La loi asile-immigration, adoptée en avril dernier, est très critiquée et inquiète les associations de lutte contre le VIH quant au respect des droits réservés aux étrangers et étrangères séropositifs.ves par le gouvernement. Quel est votre position ?

Je crois qu'on se fait totalement écho des critiques exprimées par les associations de lutte contre le sida, mais aussi celle de soutien et de défense de la santé des migrants. C'est une vraie inquiétude pour nous cette loi, mais d'autres aussi. Nous sommes engagés dans une course contre la montre, on sait qu'on pourra mettre fin à l'épidémie pour améliorer l'inclusion de ces populations, ce n'est pas juste une histoire de contrôle de la maladie, c'est construire des villes où l'on se sent mieux, où l'on peut être noir sans être agressé, où l'on peut être gay sans être agressé... Où il y a de l'espoir ! On mène ce combat là à contre courant clairement. Dans la lutte contre le sida, il y a toujours eu une grosse partie des personnes touchées vivant avec le VIH en France qui étaient originaires des Caraïbes et de l'Afrique subsaharienne. Pour beaucoup, ce sont des personnes qui étaient arrivées en France depuis longtemps par le regroupement familial, par voie aérienne avec un visa. Pour partie elles avaient acquis le VIH sur le territoire français mais c'était des histoires de migration dans lesquelles il y avait certes de la galère et de la précarité mais quand même un projet de vie, un projet d'installation qui avait fonctionné. L'État social français avait fonctionné. On voit dans l'étude de l'ANRS Parcours, la grande étude sur la santé des Africain.e.s et leur exposition au VIH et à l'hépatite B en Île-de-France, des parcours migratoires qui ont été difficiles mais avec au final quand même une stabilité et une bonne prise en charge. Ce qu'on voit depuis 2014-2015, c'est une autre forme de migration, par voie terrestre, plus féminine, avec beaucoup plus de parcours de violence, de traumatismes dans le pays d'origine, sur le parcours migratoire et à l'arrivée, et une situation d'accueil absolument catastrophique, violente, inadmissible en réalité. Précisément sur le VIH, je pense qu'il va y avoir un regain des contaminations dans ces communautés là alors que ça avait tendance à baisser." ["post_title"]=> string(142) "« L'annonce d'une charge virale indétectable est une bonne nouvelle qui doit se célébrer » : rencontre avec Eve Plenel de Paris sans sida" ["post_excerpt"]=> string(256) "Directrice générale de Paris sans sida, Eve Plenel a accordé un long entretien à Komitid pour parler de l'offre de dépistage, de la PrEP ou encore de la loi asile-immigration. Son mot d'ordre : « Il faut célébrer l'indétectabilité ». Rencontre. " ["post_status"]=> string(7) "publish" ["comment_status"]=> string(4) "open" ["ping_status"]=> string(6) "closed" ["post_password"]=> string(0) "" ["post_name"]=> string(91) "si-je-ny-croyais-pas-jaurais-rendu-mon-tablier-rencontre-avec-eve-plenel-de-paris-sans-sida" ["to_ping"]=> string(0) "" ["pinged"]=> string(0) "" ["post_modified"]=> string(19) "2018-11-30 16:50:25" ["post_modified_gmt"]=> string(19) "2018-11-30 15:50:25" ["post_content_filtered"]=> string(0) "" ["post_parent"]=> int(0) ["guid"]=> string(31) "https://www.komitid.fr/?p=11393" ["menu_order"]=> int(0) ["post_type"]=> string(4) "post" ["post_mime_type"]=> string(0) "" ["comment_count"]=> string(1) "0" ["filter"]=> string(3) "raw" } } } -->

3 questions à Marielle, Pierrine et Elisa de la chaîne YouTube « Viens voir le docteur »

Publié le

« On se défait de tous les marqueurs de position sociale ou de paternalisme inutiles, on intègre d’autres dimensions à la santé que strictement clinique, on propose une vision de santé inclusive et on en profite pour questionner les pratiques ou les postures médicales »

Viens voir le docteur - pilules
Des pilules - freestocks.org / Unsplash

Marielle, Pierrine et Elisa ont la trentaine et travaillent dans la santé publique dans la région de Lille. Les deux premières sont médecins et Elisa est cheffe de projet santé. Ensemble, elles ont créé la chaîne YouTube Viens Voir le Docteur (VVLD) en avril 2017. Dans la veine des mouvements #payetablouse et consorts, elles s’engagent via leurs vidéos (mais pas que !) pour un branle-bas-de-combat dans le monde médical, que ce soit dans l’institution hospitalière, dans la formation des professionnel.le.s de santé, ou dans la politique de santé publique et de prévention à l’échelle nationale.

Sans blouses blanches mais en cuir et chemises à carreaux, elles expliquent aussi simplement que politiquement l’actualité médicale : elles décortiquent les débats sur l’obligation vaccinale, les conséquences de la loi travail sur les organismes, expliquent ce que c’est que l’endométriose ou la drépanocytose

Après la mort de Naomi Musenga, elles ont posté une super vidéo contre le paternalisme médical et la conception de l’irresponsabilité supposée des patients et surtout des patientes.  Elles ont aussi parlé de la fabrication médiatique de la loi Élan et du handi-washing du gouvernement.

Pour leur super travail, Viens Voir Le Docteur a été sélectionnée par l’Association des journalistes LGBTI aux OUT d’or 2018. Bref, chez Komitid, on aime beaucoup le travail des trois jeunes femmes et on a voulu en savoir plus sur leurs intentions !

Comment en êtes vous venues à créer Viens Voir le Docteur (VVLD) ?

On pourrait présenter un rationnel cohérent mais c’est surtout les circonstances qui nous ont menées là. Elisa quittait son boulot de chargée de projet, Pierrine se formait à l’éducation en santé et moi (Marielle, ndlr) je commençais à tourner en rond sur mes bases de données. Pierrine a suggéré l’idée de monter quelque chose en santé publique qui aurait le bon goût de nous amuser et de combiner les compétences de chacune. C’est là qu’est venue l’idée de monter ce projet.

Maintenant que le projet a mûri, on ne se le représente pas vraiment comme une chaîne YouTube – surtout qu’on n’est pas des grandes techniciennes – mais plutôt comme un projet de santé publique au sens large, bien que la principale expression du contenu se développe sur YouTube. Que ce soit sous format vidéo, dans des interventions, des articles ou dans le cadre de projets de terrain, c’est d’abord l’occasion de faire connaître la santé publique, un champ médical encore mal connu y compris des médecins, et de présenter une autre vision de la santé plus globale : une vision politique et sociétale. En France, on est encore en retard dans ce domaine. On a effectivement des émissions santé mais qui sont souvent très consensuelles et qui ne vont pas beaucoup plus loin que «  comment ça marche ? ».

« In fine on souhaite favoriser une vision de santé inclusive qui parle à un large public et davantage aux jeunes générations »

Le but, c’est d’ouvrir au maximum le champ de réflexion lié à la santé (prévention, politique de santé, histoire de la médecine, actu…). On favorise le traitement de sujets de santé tabous ou invisibilisés comme l’endométriose ou la drépanocytose, on essaie de présenter des angles de réflexion différents sur les enjeux politiques et sociaux pour in fine favoriser une vision de santé inclusive qui parle à un large public et davantage aux jeunes générations.

Récemment de nombreuses sonnettes d’alarme ont été tirées contre les violences médicales liées au genre. Comment entendez-vous changer les choses dans le cadre professionnel ?

Ça fait effectivement plusieurs années que la communauté médicale est amenée à s’interroger sur son comportement avec les patientes, on le voit avec des mouvements comme #payetablouse qui illustre la prise de parole en dehors mais aussi au sein de la communauté médicale.

Les choses sont en train de changer dans le cadre professionnel puisque les jeunes générations montent de plus en plus au créneau contre le système culturel et politique des études médicales et de la profession en général. Tu vas me dire que je n’avance pas de chiffres, mais c’est un sentiment général que ressentent les jeunes médecins. Et d’ailleurs on le voit avec les positions politiques des associations d’internes, avec la dénonciation des dérives venant de l’intérieur… Mais oui, ce sera sans doute encore très long, compte tenu des habitudes corporatistes et des processus d’ascension dans la carrière médicale qui fonctionnent beaucoup par cooptation.

« On se défait de tous les marqueurs de position sociale ou de paternalisme inutiles, notamment la blouse »

Par contre, les attaques venant de l’extérieur, sous forme de scandale comme ça a pu l’être avec l’affaire Naomi, se feront plus en plus nombreuses et mèneront inévitablement à une remise en question voire à des réformes.

Avec VVLD, on essaie d’aborder la santé de façon innovante sur le fond comme sur la forme. On se défait de tous les marqueurs de position sociale ou de paternalisme inutiles, notamment la blouse, on intègre d’autres dimensions à la santé que strictement clinique, on propose une vision de santé inclusive (quand un sujet est abordé, on s’arrange pour traiter le sujet en tenant compte des spécificités des diverses communautés) et on en profite souvent pour questionner les pratiques ou les postures médicales.

En quoi les personnes LGBT+ sont-elles plus sujettes au manque d’accès à la prévention médicale ?

Si on ne se focalise que sur la prévention et la promotion de la santé, on pourrait soulever plusieurs problèmes. D’abord, la timidité des campagnes de prévention dans le fait de cibler les communautés, de peur de choquer la population générale ou au contraire de stigmatiser les concerné.e.s.

La méconnaissance et/ou la mauvaise compréhension des problématiques de santé spécifiques aux personnes LGBT+ est également une raison à tout cela. Il y a un manque criant d’études de qualité à ce sujet, qui en plus est c’est loin d’être un ensemble homogène, particulièrement sur le plan de la santé. Chaque sous-catégorie (lesbiennes, gays, bi, trans…) fait face à des problèmes spécifiques qui n’ont rien à voir avec ceux des autres.

Troisième point, et non des moindres, les mécanismes d’exclusion et de marginalisation des personnes LGBT+ qui contribuent à les éloigner du système de soin en général.