20 ans des trithérapies: « La révolution thérapeutique ne s’est pas faite toute seule », par Christophe Martet

Pour les gays de moins de 20 ans, la révolution thérapeutique du printemps 1996, c’est de la préhistoire. Mais pour ma génération, l’arrivée de ces nouveaux médicaments contre le VIH, appelés antiprotéases, a marqué le début d’une reconquête. Vingt ans après, et sans vouloir jouer les anciens combattants, il me semble très important de rappeler que la mise à disposition de ces médicaments puissants est le résultat d’une mobilisation sans précédent, avec les malades en première ligne du combat.

Depuis le début des années 90, le sida est devenu, en France, une des premières causes de mortalité pour les hommes jeunes et les gays paient le plus lourd tribut au virus. Rien que dans les cinq dernières années, soit de 1990 à 1995, le sida a tué près de 25 000 personnes en France.  L’année 1995 avait été une des pires de cette épidémie apparue dans les pays occidentaux en 1981, 14 ans plus tôt, et dont on ne voyait pas le bout. Paris est alors la ville la plus touchée d’Europe. Pour la plupart des gays, les rendez-vous au Père Lachaise étaient très (trop) fréquents. Les médicaments disponibles retardent, dans le meilleur des cas, l’entrée dans la maladie. Mais les mois qui passent sont synonymes de plus de malades et de plus de morts.

«LAZARUS EFFECT»
Ce qui va changer avec les antiprotéases, c’est que pour la première fois, le traitement est tellement puissant que le virus est enfin sous contrôle et ne provoque plus l’effondrement du système immunitaire. Pour de très nombreux malades qui n’avaient plus aucun espoir, qui étaient déjà hospitalisé.e.s pour soigner telle ou telle infection opportuniste, la prise de ces médicaments a représenté un espoir et une reconquête. Celle de la vie, tout simplement. Les Américains, toujours prompts à inventer des expressions nouvelles, parlaient à l’époque du Lazarus Effect pour décrire l’impact de ces nouveaux traitements.

Mais sans la mobilisation des associations de malades, des milliers de personnes atteintes par le sida ne seraient plus en vie aujourd’hui. Une mobilisation qui trouve ses racines dans les Principes de Denver, en 1983. Des personnes vivant avec le sida (et qui refusaient d’être désignées comme des victimes du sida) élaborent un document fondateur du mouvement contre le sida. Quelques années plus tard, à New York, les malades et leurs alliés, envahissent la Bourse, interrompent le trafic ferroviaire à la Gare centrale, s’invitent dans les réunions d’experts pour réclamer une accélération de la recherche, demandent que les femmes, les minorités ethniques, les gays, soient pris en compte dans l’élaboration des essais. C’est l’émergence d’Act Up, créé à New York en 1987. La pression paie. Les essais thérapeutiques bénéficient d’une procédure d’homologation accélérée. Le business as usual n’est plus de mise. En Europe, les malades refusent de se cacher, prennent la parole et réclament que leur expertise soit reconnue. Du jamais vu dans l’histoire des maladies.

EFFICACITÉ REDOUTABLE
En ce début d’année 1996, l’efficacité redoutable des antiprotéases (Norvir et Crixivan) se confirme. Pourtant, en France, leur mise à disposition n’est pas envisagée à grande échelle. Chaque mois qui passe sans traitement, ce sont des centaines de malades qui meurent. Les militants d’Actions Traitements se rendent à New York pour se procurer des traitement. De son côté, Act Up multiplie les actions spectaculaires: zaps devant le ministère de la Santé, occupation de l’usine Abbott, pression sur Merck, l’autre laboratoire détenteur d’un des médicaments si prometteurs. Le Conseil national du sida propose… un tirage au sort des malades face à la pénurie. Une pénurie inacceptable et injustifiée puisque les médicaments sont déjà disponibles aux Etats-Unis et qu’il n’y a aucune difficulté particulière pour les produire en plus grande quantité. Les représentants d’Abbott doivent s’expliquer devant les 200 participants à la Réunion hebdomadaire d’Act Up-Paris. Ils n’avaient sans doute jamais expérimenté cela de leur vie!

Début avril, après l’annonce du ministère de la Santé du déblocage d’une enveloppe budgétaire pour financer les traitements, ceux-ci sont distribués aux malades. La courbe des décès chute brutalement au second semestre 1996. Et en 1997, il y aura quatre fois moins de décès que deux ans plus tôt.

AU NORD LES TRAITEMENTS, AU SUD LES MORTS
Mais ça c’est la situation dans les pays riches. Au Nord, les traitements, mais au Sud, les bailleurs de fonds ne veulent pas entendre parler de mise à disposition des trithérapies. Et les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas prêts à réduire leurs profits. Il a fallu attendre l’arrivée des premiers médicaments génériques pour que le monde riche se préoccupe enfin, au début des années 2000, de la santé des séropositifs dans les pays en développement. Plusieurs millions de personnes sont désormais sous traitement. On estime  cependant que plusieurs autres millions attendent encore un traitement. D’après Coalition Plus, un collectif d’ONG de lutte contre le sida, 44% des séropositifs dans le monde bénéficie d’un traitement. Or, nous savons désormais que pour mettre fin à l’épidémie, l’une des meilleures armes est le traitement, puisqu’une personne infectée mais traitée correctement ne transmet plus le VIH.

La leçon de cette période, c’est qu’il a fallu que des malades se battent, parfois jusqu’à un dernier souffle. Et ce n’est pas une image, j’ai vu à Act Up des militants participer à des réunions quelques jours avant leur décès pour que d’autres vivent. Sans elles et sans eux, nous ne pourrions plus aujourd’hui témoigner.

Il y a bien eu un avant et un après trithérapies. En quelques semaines, le système immunitaire des malades du sida, que l’on croyait définitivement battu par les assauts du VIH, se reconstitue. Les corps amaigris reprennent une apparence normale (les effets secondaires arriveront un peu plus tard). Pour celles et ceux qui se croyaient acculés à une mort certaine et proche, il faut réapprendre à vivre. Ça n’a pas toujours été simple. Il faut cependant se réjouir de ce qui a été accompli, par les personnes concernées et leurs allié.e.s.

Pour conclure, et au risque de gâcher un peu la fête j’aimerais dire ceci. Cette révolution thérapeutique reste inachevée, tant que l’épidémie ne sera pas vaincue. Partout. Et surtout, elle n’effacera jamais la douleur d’avoir perdu tant et tant d’amis.